填补省内空白!22岁湖南克鲁宗综合征患者郑州获新生

2025年09月24日15:28

(河南法治报讯)“终于不用再被人议论‘外星人’,能抬头和人说话了!”近日,22岁的湖南患者李佳(化名)在郑州市中心医院术后恢复期间,难掩激动之情。此前10余年,她因先天性克鲁宗综合征(先天性颅缝早闭),被“月亮脸”“青蛙眼”等外观畸形困扰,不仅陷入严重社交恐惧,还面临气道梗阻等健康风险。在辗转多省求医无果后,她于今年9月在郑州市中心医院颅颌面诊疗中心接受高难度整复手术,成功摆脱畸形,重获生活自信。此次手术的成功,不仅让李佳实现人生蜕变,更填补了河南省成年克鲁宗综合征复杂颅颌面整复领域的技术空白,标志着河南省颅颌面畸形治疗水平迈上新台阶。

▇ 多年煎熬:误诊与求医无门,错过黄金治疗期

克鲁宗综合征因颅骨缝过早闭合引发,患者常出现颅骨发育异常、面中部凹陷、眼球突出等问题,不仅易遭受外观歧视,还潜藏颅内压升高、视力丧失、睡眠呼吸暂停等健康风险。临床数据显示,3-6岁是该病症手术治疗的“黄金窗口期”,此时治疗能大幅减少成年后二次手术的概率。

然而,李佳的童年与青春期,却在“误诊”和“无救治能力”的困境中错过了最佳治疗时机。“从小走到哪都有人指指点点,慢慢就不敢出门、不敢和人对视。”李佳回忆,多年来她跟着家人辗转多省求医,始终未能获得明确诊断与有效治疗。直到今年年初,得知郑州市中心医院具备治疗这类复杂畸形的能力,她才抱着最后一丝希望从湖南赶赴郑州。

▇ 多学科协作+精准技术:为“错过黄金期”患者定制手术方案

接诊李佳后,郑州市中心医院颌面外科闫大勇主任医师牵头组建多学科诊疗团队(MDT),联合上海九院韦敏教授,以及医院ICU、神经外科、眼科、耳鼻咽喉头颈外科、影像科、临床营养科、心理科等多科室医生共同会诊,全面评估患者病情。

检查结果显示,李佳除存在典型的面中部凹陷、下颌反颌、鼻尖畸形外,还因眶腔过浅导致眼球突出,存在角膜炎风险;同时,鼻咽腔狭小引发睡眠呼吸暂停。“李佳的骨骼已发育成熟,手术需同时兼顾功能修复与外观改善,难度远超儿童患者。”闫大勇介绍,针对这一复杂情况,团队为其定制了精准的手术方案:

●3D建模定方案:通过3D颅颌面建模技术还原颅骨结构,数字化设计手术导板,精准模拟截骨路径与骨骼前移距离,有效避免“盲操作”。

●核心术式破难题:采用Le Fort Ⅲ型截骨前移术,将面中部骨骼整体牵拉固定,同步解决面中部凹陷与下颌反颌问题;搭配额眶前移术扩大眶腔,将突出的眼球回纳。

●术中监测保安全:手术全程配备颅内压、神经功能监测设备,麻醉团队动态调控患者生命体征,同时采用改良微创术式减少手术创伤。

●全周期康复护航:术前,临床营养科为其定制营养支持计划,心理科进行焦虑情绪疏导;术后,护理团队负责伤口与疼痛管理,康复科制定针对性的康复训练方案。

▇ 手术成功:功能与自信双回归,技术突破惠及更多患者

历经数小时的精细操作,手术最终顺利完成。术后即刻,李佳的“青蛙眼”症状明显缓解,面中部凹陷问题得到改善。闫大勇表示,术后一个月,李佳的咬合功能即可恢复,能够正常咀嚼,面部轮廓将逐渐趋于自然,打鼾憋气等睡眠呼吸暂停症状也会随之消失。

此次手术的成功,不仅帮助李佳摆脱了多年的身心困扰,更填补了河南省成年克鲁宗综合征复杂颅颌面整复领域的技术空白。郑州市中心医院医务科主任徐兰娟表示,作为国家创伤区域医疗中心,医院将持续优化3D建模精度与微创术式,同时联合北京积水潭医院、上海九院整复外科等顶级团队建立“诊疗绿色通道”,让中原及周边地区的患者无需跨省奔波,就能在家门口享受到高水平的医疗服务。(王金帅)

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